ASSOCIATION

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Une nouvelle fenêtre, un même combat...


C'est avec un grand plaisir que nous vous présentons notre nouveau site internet. Nous l'avons voulu beaucoup plus fonctionnel et complet.
Vous y trouverez toutes les informations nécessaires concernant la mucoviscidose, de nombreux témoignages... toutes nos actions vous sont également présentées, ainsi que les manifestations caritatives organisées au profit de l'association...

Cette nouvelle « fenêtre » est pour vous qui êtes atteints de mucoviscidose, pour votre entourage, pour vous adhérents ou donateurs, personnels soignants et enfin pour le grand public, afin de relayer l'information auprès de vous, le mieux possible, de confirmer et d'asseoir les missions de l'Association Grégory Lemarchal :

* Améliorer la qualité de vie des patients et servir la cause de TOUTES les personnes atteintes de mucoviscidose et de leur entourage.
Nous œuvrons pour apporter plus d'humanité, de sérénité et de facilités aux malades dans leur vie quotidienne, et à l'hôpital.
* Organiser et soutenir des projets d'ouverture qu'ils soient d'ordre professionnel ou personnel, ces projets permettent l'intégration ou la réintégration des personnes atteintes de mucoviscidose dans la vie active et dans la société. Cette dynamique est non seulement importante pour le moral des malades, mais aussi extrêmement bénéfique sur le plan médical : elle peut accroître l'efficacité des traitements.
* Sensibiliser et informer sans relâche pour faire connaître au plus large public la mucoviscidose et pour faciliter la prise de conscience concernant le don d'organes.
* Et enfin, reverser une partie des dons à la recherche médicale et soutenir des programmes spécifiques liés à la transplantation.


Ce site a pour mission de répondre le mieux possible aux missions que s'est fixées l'association, et sera le reflet fidèle de ses actions et combats.
Vous pourrez également nous communiquer vos réflexions, vos désirs et vos suggestions.

Ce site nous permettra aussi de gérer dans les meilleures conditions les fichiers « Adhérents » et « Donateurs ». C'est pourquoi il est essentiel que vous remplissiez avec le plus grand soin vos données personnelles lors de la création de votre compte.
Pourquoi créer un compte

Et puis, de nombreuses rubriques, que je vous laisse découvrir, sont à votre disposition.

"Alors, bon voyage et surfez sans retenue dans notre nouvel espace.
Bonne rentrée à tous et merci encore de nous accorder votre confiance."

Pierre Lemarchal - Président de l'Association Grégory Lemarchal

# Posté le vendredi 16 octobre 2009 08:23

INFO

INFO

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Une autre façon d'aider... ====> Timbres solidaires

Ave
c les nouveaux timbres, vos courriers apportent un soutien supplémentaire à l'association.
Fa
ites nous connaître !

L'A
ssociation a édité 5 timbres à l'effigie de Grégory. (Voir ci-dessus)
Ces timbres sont vendus lors de manifestations solidaires ou sur les stands d'information et de sensibilisation mis en place par notre association.

« Aidons-les à grandir »

□ ▣ ■ □ ▣ ■ ▣ ■ □ ▣ ■ □ ▣

"L
e don d'organes, j'en parle" =====>> « Donner, c'est sauver »

gr
egory lemarchal

(
¯`°v°`¯)
(_.^._)


De
plus je pense qu'un bon nombre d'adhérents de l'AGL ont reçu cet émail que je vous mets pour ceux qui ne sont pas au courant car c 'est très important.Merci


Ch
ers adhérents,

No
us sommes heureux et émus de vous annoncer la mise en ligne du nouveau site de l'association Grégory Lemarchal ce Jeudi 1er Octobre. Nous l'avons souhaité plus complet, plus convivial et surtout à l'image de l'association.
Vo
us y trouverez de nouvelles informations détaillées sur nos actions, réalisées grâce à votre soutien et votre fidélité, ainsi que de nouvelles rubriques mais aussi tous les renseignements nécessaires pour adhérer ou faire un don, devenir bénévole ou monter un projet.

Nous avons voulu que ce site soit aussi plus familial. Nous vous invitons à le découvrir et à créer votre espace personnel, avec vos coordonnées complètes, afin que nous puissions continuer la route ensemble.



G
râce à ce compte, vous aurez la possibili de communiquer avec nous, de déposer des commentaires, mais aussi d'effectuer des dons ou d'adhérer. Il comprendra aussi votre profil avec vos données personnelles que vous pourrez modifier à tout instant. Les donateurs pourront télécharger leurs reçus fiscaux. Ceci offrira ainsi une gestion plus simple et donc plus efficace, ce qui nous permettra ensemble d'aller plus loin.


Nous sommes intimement convaincus que grâce à vous tous à nos côtés, nous arriverons à mettre cette terrible maladie à bout de souffle.

Merci de votre fidélité et de votre soutien et à très bientôt sur le tout nouveau www.association-gregorylemarchal.com

Veuillez trouver ici le moignage de toute notre affection,

P
ierre Lemarchal
Président de l'association Ggory Lemarchal

Prit sur le blog de ma merveilleuse amie GREGORIENNE88

# Posté le vendredi 16 octobre 2009 08:17

29 mois sans toi

29 mois sans toi
Au-delà de la vie,
Au-
delà de la mort,
Je s
ais que tu veilles sur nous.
Lors
que l'on baisse les bras,
Je sais que tu nous apportes ta force et ta courage.
T
oi qui jusqu'au bout tu t'es battu avec rage.
A
bout de souffle par la maladie, ton coeur a fait naufrage
T
oi tu es là, tu nous écoutes,
Mo
i je te parle et je perçois tes réponses.
E
n fin de compte, le noir n'est pas en haut,
Au p
aradis, au contraire, tout est beau.
L
e noir peut parfois être en bas,
Lors
que plus rien ne vas.
Mon Ange, jusqu'au bout ton combat continuera,
T
u nous a tant apporter, on te dois bien ça,
Pour
toi et pour tous les autres on vaincra.

J
e t'aime à la vie, à la mort et bien au-delà
gre
gorypourleternite

# Posté le jeudi 01 octobre 2009 06:40

Virades de l'espoir 2009

Aujourd'hui 27 septembre 2009 etait le jour des virades de l'espoir.
Comme l'an dernier j'y suis allée mais cette année l'organisation à été modifié, résultat comme nous n'avons pas été informé des nouveaux horaires, je suis arrivée 30' avant la fin.
Toutefois j'ai malgré tout pu apporter ma contribution à la recherche contre la mucoviscidose.
En une seule matinée, dans ma région (Centre) l'association Vaincre la Mucoviscidose à pu récolter 17 100€ (pas mal non !!!).

Histoire de n'etre pas venue complètement pour rien ensuite je suis allée avec ma fille flora, nenette et moi, nous promener et ainsi prendre quelques photos.
Pour vous enfaire profiter j'ai décidé de faire une petite vidéo avec tous nos jolies photos.
J'espere que ca vous plaira.
Bisous à vous tous

# Posté le dimanche 27 septembre 2009 14:35

Virades de l'espoir

Virades de l'espoir
Aix les Bains - Esplanade du lac

Sav
oie Rando Lac soutient l'association "Vaincre la Mucoviscidose"
3 p
artenaires organisent le rassemblement contre la mucoviscidose : La Virade de l'Espoir



Ave
c ses partenaires et bénévoles, l'association « Vaincre la Mucoviscidose » organise chaque année une manifestation qui se déroule dans 450 villes et villages de France : La Virade de L'Espoir. C'est une journée nationale de mobilisation. Son but : sensibiliser le grand public et collecter des fonds pour la recherche et vaincre la mucoviscidose. Objectif : 100 % des fonds collectés reversés à l'association, pour la recherche.

E
n pratique, c'est un rassemblement chacun peut accomplir un petit effort physique, apporter des dons recueillis auprès de son entourage, et/ou faire un don personnel. « C'est donner son souffle pour ceux qui en manquent ». Cette journée est aussi une grande fête conviviale se déroulent les animations les plus diverses. En Savoie, Aix-les-Bains accueille la Virade les 27 et 28 septembre 2008 sur l'Esplanade du Lac, l'on pourra se divertir, se restaurer et échanger.

La Virade d'Aix-les-Bains est organie par 3 partenaires :
« Vaincre La Mucoviscidose » – la Ville d'Aix-les-Bains - le Club-Service Kiwanis

La
mucoviscidose, une maladienétique :
L
a mucoviscidose est une maladie génétique très grave, elle est dûe à la présence d'un gêne modifié.
2 millions de Français, 8 000 en Savoie, sont, sans le savoir, porteurs sains du gêne de la mucoviscidose et peuvent le transmettre à leurs enfants. Si 2 parents porteurs sains se rencontrent, le risque d'avoir un enfant malade est de 1 sur 4.
Cet
te maladie se traduit par une dégradation progressive des poumons et par des troubles digestifs sévères. Les traitements de la mucoviscidose sont lourds, contraignants et coûteux : 1 h ½ à 6 h de soins par jour, suivant l'état du patient. Pour les familles, chaque jour est très difficile à vivre. Grâce aux progs de la recherche et des soins, l'espérance de vie s'améliore, mais on ne sait toujours pas guérir cette maladie.

«
Vaincre la Mucoviscidose »
: association reconnue d'utilité publique, membre du Comité de la charte de déontologie, qui se soumet à toutes les instances de contrôle www.vaincrelamuco.org

Pour s
outenir cette cause :
Dons f
inanciers ou en nature, parrainages, participations aux Virades et autres manifestations.
R
éduction d'impôt de 66 % de la valeur du don pour un particulier et de 60 % pour une entreprise.




Contacts

Michel HUART, responsable de la Virade 04 79 72 62 38
Philippe LOOF ( Kiwanis ) 06 07 46 59 45
Marie-Pierre LANET, Office de Tourisme, Aix-les-Bains : 04 79 88 68 00 - animation@aixlesbains.com

# Posté le dimanche 27 septembre 2009 04:44